bőrbetegség

Az egyik csatornán valamiféle gyógyíthatatlan bőrbetegségben szenvedő gyerekekről volt szó. A bőrük nagyon száraz, repedezett, vörös, de agyi képességeiket tekintve ugyanolyanok, mint bárki más. Ez a betegség akkor jelentkezik, ha mind a két szülő hordozza a hibás gént (ez egyetlen hibás fehérjét jelent), pontosan nem tudom mi ennek a neve, csak azt, hogy rettentően kicsi az esélye, hogy ez előforduljon. A szülők csak hordozók, tehát rajtuk semmilyen nyoma nincs a betegségnek.
Mivel biológia szakos voltam így tudom, hogy ez egy domináns-recesszív módon öröklődő betegség, ha jól tudom recesszív aléllal (de ebben már nem vagyok biztos), az öröklödés volt az egyik anyag, amit az én agyam valahogy nem akart felfogni.

Két családot mutattak be, mind a két helyen két lány volt, akik ugyanabban a kórban szenvedtek. Miután az egyik gyermek beteg 50% rá az esély, hogy a második is az lesz, tehát nagy kockázatot vállaltak. Magamban megkérdeztem, hogy akkor miért akartak még egy gyereket, ha tudatában voltak annak, hogy az is betegen fog születni, és ha túl is éli a kritikus első napokat soha nem lesz normális élete, mindig megnézik majd az utcán. Talán azért, mert, ha ketten vannak, könnyebb lesz elviselniük ezt, és a testévetek támogatni, segíteni tudják egymást. De azért reménykedtek is, hogy hátha...

Nekik mindennap új ruhát, ágyneműt kell váltaniuk, és naponta többször krémezniük a testüket, valamint állandó vizsgálatokra járniuk, ahol lefényképezik őket.
Elmesélték, hogy mindig megbámulják őket, és kérdezgetik a bőrükről. Egy nő odament Lucyhez, és mondta neki, hogy tavaly ő is leégett a Napon, és olyan volt a bőre. Egy anyuka meg a kislányának magyarázta el, hogy biztos csak leégett. A lány kiment a mosdóba, de még ott is a bőréről beszéltek. Lucy egyik barátja a végén már kiabálva volt kénytelen közölni velük, hogy ez egy bőrbetegség.

A lányok anyukájának jóval többet kellett a gyerekeivel foglalkoznia, mint egy átlagos családnál. Látszott, hogy minden nap átcserélni az ágyneműt, a ruhákat mosni, az összes házimunkát megcsinálni nagyon fárasztó feladat, de egy szülőt ez nem érdekli, hiszen neki, legyen akármilyen is, a gyerekei boldogsága a legfontosabb. Egyszer az egyik lányától megkérdezte, hogy mit szeretne szülinapjára, aki azt felelte, hogy új bőrt. Borzasztó lehetett neki, hiszen tudta, hogy ezt nem adhatja meg számára, mivel a betegség gyógyíthatatlan. Annyira látszott rajta, hogy mindennél jobban szeretné, ha teljesíthetné a kívánságot, de nem tehette.

Angliában 12 ilyen gyerek él, ugyanis a legtöbben még kisbaba korukban meghalnak.
Lucy gyerekgondozással akar foglalkozni, beteg gyerekekkel. Egy kislány ,megkérdezte tőle, hogy jövőre ugye mér meggyógyulsz, ő azt felelte igen, pedig tisztában volt azzal, hogy ez lehetetlen, de nem akarta elszomorítani a kislányt.

Lucy húga az interjú során ezt is mondta: “Én már így születtem, de nem tudom miért. Megértem, hogy a kisebb gyerekek megnéznek, de a nagyobbaknak nem kellene”. Nagyon fájdalmas volt ezt hallani, és belegondolni, hogy bár fiatal, mégis mennyire igaza van. Ilyenek vagyunk, mi emberek, aki más, különböző, mint mi megbámuljuk, szörnyülködve nézzük, pedig nem ezt kéne tennünk. Főleg úgy, hogy az illető önhibáján kívül került olyan állapotba. Nem kéne ezzel még nagyobb fájdalmat okozunk nekik, hiszen ők is próbálnak beilleszkedni, rendes iskolába járnak, érzékelik a helyzetüket, tudják, hogy ezzel örökre együtt kell élniük. Nem lenne szabad valakit a külseje, betegsége miatt kiközösíteni. Ez nem helyes.

A kérdés pedig jogos: miért? Miért van az, hogy sokszor olyanok szenvednek a legjobban, akik egyáltalán nem szolgáltak erre rá, mégsem adják fel, hanem küzdenek az életükért, és próbálnak pozitívan előre nézni. Ezt soha nem fogjuk megérteni, talán még a halál után sem, vagy ki tudja…